Dossier : Handicaps et participations

La participation des personnes en situation de handicap au débat démocratique : retours sur une démarche collaborative autour de la CDPH

par Benoît Eyraud  Du même auteur

      Sébastien Saetta  Du même auteur

      Iuliian Taran  Du même auteur

      Jean-Philippe Cobbaut  Du même auteur

Resumé

La Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU constitue un exemple de forum hybride au sein duquel l’expérience et l’expertise des personnes directement concernées ont été prises en compte. L’article 12 et son interprétation, qui remettent en cause la légitimité et la légalité des mesures de protection juridique, sont à cet égard particulièrement emblématiques. Prenant acte de l’absence de débats en France à ce sujet et du peu de visibilité de cette convention, un collectif de chercheurs en sciences humaines et sociales – le collectif Contrast – a décidé de favoriser le dialogue autour de l’article 12 et des mesures de protection juridique et d’impliquer des personnes directement concernées. L’organisation d’une première conférence au cours de laquelle ils ont cherché à rassembler chercheurs, professionnels et usagers a constitué l’occasion de constater la difficulté à faire participer, à égalité avec les autres, les personnes concernées. Cela a conduit une partie des chercheurs du collectif à s’interroger tant sur les limites que sur les conditions de participation des personnes en situation de handicap, et à organiser une autre conférence ainsi qu’un programme de recherche – le programme Capdroits – visant à créer les conditions de leur participation et à mettre l’ensemble des acteurs sur un pied d’égalité. Cet article constitue un récit de ces initiatives et, partant, une réflexion plus générale sur la participation des personnes en situation de handicap.

Plan de l’article
  • Aux origines d’une démarche collaborative
    • L’interpellation d’une idée-force et le nécessaire élargissement du cadrage des débats
    • L’exemplarité de la participation des « personnes concernées » à l’élaboration et au suivi de la Convention relative aux droits des personnes handicapées
    • La place incontournable des personnes concernées militantes
    • L’enjeu participatif du cadrage sur la réception de l’article 12
  • L’organisation d’une conférence ouverte à des personnes directement concernées
    • Un réagencement du dispositif de forum
    • Les références à l’expérience dans les débats
    • La participation comme critère central d’évaluation de la démarche collaborative
  • Rendre plus accessible l’espace de discussion scientifique et citoyen
    • La participation de personnes concernées à l’élaboration, au suivi et à la facilitation du programme
    • L’engagement et l’accompagnement
    • Entre l’expérience vécue et la prise de parole publique : les relais entre pairs et par des tiers
    • Le formatage épistémique « dialogique » de la Confcap 2017
    • La recherche d’une parole commune
  • Conclusion